... tai ei sittenkään hoito alkuun

Niinhän siinä sitten kävi, että lääkärikäynti, jolla oli tarkoitus katsoa minulle sopivaa adhd-lääkitystä siirtyi taas kuukausien päähän. Ymmärrän kyllä perustelun: jossakin Norjassa syynätään nyt silmä tarkkana geenejäni ja yritetaan selvittää, onko minulla piilevä rytmihäiriöriski. Se vie aikansa. Mutta harmittaa, harmittaa se silti.

Riepoo, että täysin teoreettinen mahdollisuus saada vakava rytmihäiriö vaikuttaa niin kouriintuntuvasti siihen, että voinko koskaan käyttää arkeani helpottavaa lääkitystä. Stimulantit kun saattavat nopeuttaa sykettä ja se on minulle miniskidisriski. Ikinä minulla ei ole mitään sydänongelmia ollut, eikä todennäköisesti tule ikinä olemaan, mutta silti - ei onnistu.

Se on tällaiselle sukkelalle riskinottajalle melko hankala yhtälö ymmärrettäväksi. Yritän. Ymmärrän. Mutta. Silti.

Sokea ohjaa sokeaa

Heräsin tänään, kuten joka aamu, väsyneenä ja päänsärkyisenä. Illalla pää ei tainnutu ajoissa, ja aamulla aamuvirkku tyttäreni herää kukonlaulun aikaan ja tulee sängyn viereen kyselemään, kuinka paljon aikaa on vielä siihen, että herätyskelloni soi. Tai sitten hän kömpii viereen ja lauleskelee aikansa kuluksi. Tai jos pyydän hiljaisuutta, hän kutsuu kaikki perheen eläimet samaan sänkyyn ja telmii niiden kanssa kuiskaillen. Lopulta kellokin sitten soi, ja kerään itseni sängyn pohjalta, suukotan unisesti tyytyväistä tytärtäni ja raahaan itseni teepannun viereen ja laitan veden kiehumaan. Ihan hyvä aamu.

Huonompi aamu on se, että herään siihen, kun joku karjuu korvaani. Tämä samainen virkeä lapseni. Hän on ollut reippaana, koettanut itse hoitaa aamutoimet ja ajautunut kriisiin. Kriisi tulee joka aamu kuin aikapommi, ennemmin tai myöhemmin, kerran, tai kolme kertaa. Lapsi on aina stressannut siirtymätilanteita, ja jokainen kouluaamu on sellainen. Kaiken pitäisi olla juuri oikealla tavalla, eikä kukaan meistä oikein tiedä, mikä on se oikea, ei hänkään. Ja kun asiat eivät ole kohdallaan, turhauttaa, ja kun turhauttaa, alkaa kiukkuaminen. Kuopus menee useimmiten myöhemmin kouluun kuin esikoinen, ja hän uskaltautuu yleensä sängystään vasta, kun isosisko paiskaa etuoven kiinni ja lähtee.

Tänä aamuna esikoinen meni myöhään kouluun. Aamu alkoi harvinaisen hienosti, hän valitsi ja puki vaatteensa ihan itse. Ehkä jotkut kymmenvuotiaat tekevät sen joka aamu, mutta meillä siitä voisi piirtää ison rastin seinään. Tästä rohkaistuneena pyysin, että josko tänä aamuna yritettäisiin sitä, että vaikka harmittaisi miten, ei tulla ihan ensimmäiseksi karjumaan äidille ja paiskomaan ovia. Että koetetaan olla rauhassa. Meni niin hienosti, että äidiltä tirahti tippa silmäkulmaan.

Maalasimme sen jälkeen yhdessä vesiväreillä. Kissan. Selitin, miten hahmotellaan piirros, ja miten kuvaa voi edelleen työskennellessä tarkentaa. Hän ei pystynyt ymmärtämään tätä, että miten voi olla jotain, joka ei jo ole juuri oikeanlainen. Olin hennosti hahmotellut selittäessäni summittaisen kissan hahmon paperille, ja hän alkoi saman tien jäljentämään hahmoa suoraan ääriviivoja pitkin. Yritin selittää uudelleen, että luonnostelemani hahmo on vain ohje siitä, missä hahmo on, hän saa piirtää itse kuvan. Hän ei ymmärtänyt. Käsi alkoi viuhtoa, ja kynä suttasi paperin. Lapsi alkoi huutaa, äiti närkästyi, nappasi sutatun paperin ja ruttasi sen sytykekoriin. Lapsi alkoi huutaa kovempaa: - Sä ruttasit mun piirustuksen! Äiti huusi takaisin: - Sinä itse suttasit piirustuksesi!

Huokaus. Tässä sitä mentiin. Äiti mokasi, koska oli unohtanut, miten tämän lapsen kanssa toimitaankaan, että tämä lapsi ei ota ohjeita vastaan ihan niin kuin muut. Äiti mokasi, koska menetti malttinsa. Tehtiin sitten niin, että tämä kyseinen äiti siirtyi puuhailemaan toiseen huoneeseen ja lapsi jatkoi maalaamista omin päin. Hetken päästä alkoi kuulua tyytyväinen hyräily, ja siinähän se oli paperilla, komea katti, joka iski iloisesti silmää. Sopu oli taas syntynyt.

Pian sen jälkeen lapsi paukkasi kouluun (välissä selviteltiin muutama pukeutumiseen liittyvä kriisi), ja minä jäin jälleen kerran miettimään näitä samoja. Että millainen on normaali lapsi. Tai millainen on add-lapsi. Millainen on normaali vähän temperantikkaampi lapsi. Ja että millainen tempun tekisinkään lapselle, joka pärjää vallan mainiosti koulussa, jos lähtisin selvittelemään hänen kohdallansa add-diagnoosin mahdollisuutta. Hyvän tempun? Pahan tempun? En edelleenkään tiedä, mitä ajattelisin.

Hoito alkuun

Se oli metka kokemus, olla omiensa parissa. Ihmisten, jotka näkevät meitä päivittäin. Tällaisia, jotka säntäävät myöhässä paikalle kiljuen, että ollaanko nyt kolmannessa vai neljännessä kerroksessa, ja jotka ovat jo yrittäneet mennä puoliväkisin sisälle ihan väärään rakennukseen.

Ensimmäinen käyntini ei sisältänyt tutkimuksia, vaan sosiaalityöntekijän suorittaman hoidonaloitushaastattelun, johon lääkäri (neurologi? psykiatri? en tiedä vielä) voi perehtyä etukäteen ennen ensimmäistä lääkärikäyntiäni tuolla yliopistollisella. Olen jo saanut diagnoosin, joten sitä kuulemma ei enää lähdetä tekemään, vaan aloitetaan suoraan miettimällä, miten minua voisi hoitaa. Hoitaa!

Stressasin ihan turhaan niitä kieli poskella täytettyjä kaavakkeita, koska kuulemma suurin osa unohtaa ne joka tapauksessa kotiinsa, ja siksi tuo haastattelu. Aika vapauttava pointti. Haastattelussa käytiin läpi historiani, nykyhetkeni ja elämäni haasteet. Toiveeni. Haaveeni. Se oli aika valaisevaa, vaikka luulen, että en ollut se oikea henkilö vastaamaan ihan kaikkeen. Se oikea henkilö vastaamaan esimerkiksi kysymykseen arkemme haasteista olisi ollut mieheni, joka ottaa vastaan, sopeutuu, kestää ja usein ymmärtääkin. Ja silti tykkää. Hullu mies!

Elämänkaarihaastattelu sai minut myös ymmärtämään, miten onnekas loppujen lopuksi olen keskittymishäiriöni kanssa. Ihan hannuhanhi. Ensinnäkin, aivoni ovat järjestyneet add:sta huolimatta niin, että minulla ei ole ongelmia luetun tekstin kanssa, ja toiseksi, olen rauhallinen, pään sisäistä kuhinaahan ei kukaan näe päälle päin. Ihan kohtuullisen hyviä ominaisuuksia koulumaailmaan, joka kuitenkin hyvin pitkälle määrittää sen, miten elämä itse kullakin lähtee käyntiin. Kolmanneksi, olen päässyt koulutuksen porsaanrei'istä läpi kivuttomasti, sillä alkuopetukseni pienessä kyläkoulussa oli luontaisesti sopeutettua ja taideopetus aikuisiällä myös ihan yhtä lailla sopeutettua (kiitos vain te monet ymmärtäväiset opettajani, jotka annoitte armoa niin, että sain kurssini hyväksytyiksi).

Neljänneksi se, että tapasin mieheni, joka on jämpti ja ymmärtäväinen kaveri, ja antanut elämääni lainaselkärangan jo viimeiset kuusitoista vuotta. Ja viidenneksi lasken sen, että ylipäätään olen pääsemässä hoidon pariin. Tämä on perinnöllinen ongelma, ja olen sukuni vähiten ongelmaisia keskittymishäiriöisiä, ja silti (siksi?) ainoa, joka on hakemassa ja saamassa hoitoa.

Se on huutava vääryys, ja jos pystyn, yritän tehdä asialle jotain. Ehkä sekin auttaa, jos ja kun kerron avoimesti, että mitä ja koska ja milloin ja miten ja mitä hyötyä minulla on ollut. Suut ja korvat vaan täyteen, niin ehkä jokin pieni aivosolu aktivoituu toimintaan ja saa jelppiä.

Kutsu tutkimuksiin

Tätä on odotettu. Joulukuussa sain add-diagnoosini kunnan terveydenhuollosta, mutta hoitoa ei voitu vielä aloittaa, vaan tehtiin lähete eteenpäin. (Sydämeni oudot ominaisuudet estivät suunnitellun metyylifenidaattilääkityksen.) Ja nyt viimein viime viikolla, puolivälissä syyskuuta, tipahti kutsu tutkimuksiin keskussairaalaan neuropsykiatrian osastolle. Ne ovat tällä viikolla jo!

Olen odottanut tätä siis kauan. Kutsun mukana tuli kolme nippua esitäytettäviä kaavakkeita. Ne eivät olleet adhd:ta kartoittavia, kuten olisi voinut luulla, vaan ilmeisesti yleistä psyyken tilaa mittaavia, koska joukossa oli aika hätkähdyttäviä kysymyksiä, kuten olenko joskus kiduttanut eläimiä, tai kuulenko ääniä.

Kaavakkeiden täyttö oli ihan hauskaa, olen aina tykännyt tyttöjenlehtien testeistä. Suihkin raksit ruutuihin saman tien lattialla pylly pystyssä könöttäen. Näistä vain ei pääse kurkkimaan oikeita vastauksia. Eikä sellaisia taida ollakaan. Useimpiin kysymyksiin vastaaminen vaati aika hyvää itsetuntemusta, ja jäin pohtimaan monia kysymyksiä, enkä silti löytänyt oikeaa vastausta. Reaktioni riippuvat tilanteista, siitä, kenen seurassa olen ja siitä, mikä on oma mielentilani.

Minua kiinnostaisi tietää myös se, että miten se, millaisella tuulella olin kaavakkeita täyttäessäni, vaikutti siihen, miten täytin ne kaavakkeet. Tutkimusten mukaan adhd-ihmisillä on tapana tulkita esimerkiksi toisten ihmisten kasvojen ilmeitä omia tunnetilojaan heijastaviksi. Ja jotenkin itseni kohtuullisen hyvin tuntien vastauksissani varmasti näkyi se riemastus, jonka vallassa olin niitä täyttäessäni. - Kutsu! Ei voi olla! Kutsu! Ai että!!! Ai olenko kipeä? En just koskaan!!!

Ehkä luen kysymykset uudelleen maltilla joskus, kun olen neutraalilla tuulella. Mutta vastauksia on vaikea muuttaa, niitä on jo moneen kertaan sutattu kuulakärkikynällä...

Pää sekaisin shoppailemalla

Lastenkasvatus on aika usein sitä, että oppii virheistään. Sitä kuvittelee hetken olevansa tilanteen tasalla ja sitten saa taas muistutuksen siitä, että voisihan sitä olla fiksumpikin.

Meillä tässä viime viikolla ekaluokkalainen oli aamulla sairas. Kahdeksaan olisi pitänyt mennä kouluun, mutta lapsi horjahteli kalpeana ja valitteli pahoinvointia. Seisoi pytyn äärellä tippa silmässä. Kotipäivähän se sitten oli, ei tuollaista olisi kouluun voinut laittaa.

Päivän mittaan olo alkoi parantua. Ruoka maistui ihmeen hyvin vatsatautiseksi. Äitisalapoliisi alkoi tutkailla asiaa tarkemmin, ja selvisi, että lapsi ei juuri ollut nukkunut koko yönä. Kuulemma pää oli vilissyt ajatuksia, eikä niitä saanut hidastumaan. Ei pahoja ajatuksia, ihan tavallisia, mutta hurjan vauhdikkaita. Jaha, selvähän se sitten on, että aamulla on huono olo, jos ei kerran nuku.

Opettajalta kyselin, että mitäpä sinne kouluun mahtaa kuulua, kun lapsen pää on niin kierroksilla, ettei unta saa. Ei mitään erityistä, kuulemma. Ja sitten viimein alkoi raksuttaa: illalla tehtiin ostoskeskusreissu. Meidän perheen tyyliin ravattiin paikasta toiseen ja ihmeteltiin vaihtoehtoja eessuntaassun ja kiirekin siinä taisi olla. Tavaroita oli sen sata, ja värejä, muotoja, kylttejä, kuulutuksia, huutavia vauvoja. Ja vaikka kuinka oltiin ajoissa iltapalalla ja ajoissa pedissä ja iltasadutkin rauhassa luettuina, niin eipä tuo shoppailukierroksen tuoma ärsyke-overload mihinkään liuennut. Aivoilla riitti sulateltavaa koko yöksi.

Lopulta allekirjoittanut hogasi, että ihan samanlaisen yönhän sitä taisi viettää itsekin kuin lapsensa. Ding-dong-bling-blong, meillä ei enää ikinä käydä illalla kaupassa.

Kylä täynnä kadonneita ihmisiä

Olen monesti tavannut hauskan tyypin. Jutellut pitkään. Ja sitten seuraavana päivänä en enää tunnista tätä lainkaan. Vaatteet ovat vaihtuneet, kampauksessa ei ollut mitään erityistä merkillepantavaa, ja kasvot, ne nyt eivät vain jääneet mieleen lainkaan.

Minä olen se, joka ei tervehdi vastaantullessa. Ei ole huomaavinaankaan. Ja jonka kantapäillä se sama leuhkan mimmin maine heiluu paikkakunnalta toiselle. Kerta toisensa jälkeen tutustun ja taas kadotan ihmiset ja kuljen ohi kuin en olisi ikinä tavannutkaan.

Taidekoulussa oli kauhean näppärää se, että kaikilla oli niin omintakeinen tyyli. Ei lainkaan tarvinnut tunnistaa naamaa erottaakseen ihmisen toisesta. Työyhteisöissä ei tarvitse kuin olla kohtelias kaikille, eikä ole välttämättä niin paha, vaikka esitteleekin itsensä asiakkaalle kerta toisensa jälkeen. Mutta tämä lasten päiväkoti- ja koulumaailma, se on täyttä tuskaa!

Silmälasipäisiä tavallisesti pukeutuvia kaverien äitejä on tusina. Toinen tusina hoikkia vaaleita tyylikkäitä ponnaripäitä. Me tapaamme aina lasten syntymäpäivillä, vanhempainilloissa ja koulun tapahtumissa moikkailemme toisiamme. Minä erotan pääluokat toisistaan: tavalliset ja tyylileidit. Ja siihen se sitten jääkin. Joten minä olen se mutsi, joka ei tervehdi sinua kadulla vastaantullessa, vaan ainoastaan silloin, kun istut vanhempainillassa lapsesi nimellä varustetussa pulpetissa. Ja myös se äiti, jota sinä olet jo lakannut tervehtimästä, koska olen aina yhtä hämmentyneen näköinen mutistessani myöhästyneen vastauksen.

Opin kyllä ajan mittaan tunnistamaan ihmiset, kunhan saan mahdollisuuden, eikä minulla siis todennäköisesti ole prosopagnosiaa, kasvosokeutta. Mutta jonkinlainen pulma minulla on. Ehkä ongelma on ärsyketulvassa, joka vaikeuttaa sivuseikkojen, kuten kasvojen, rekisteröintiä?

Jos olisin rempseä tyyppi, huutelisin tervehdyksiä ihan varmuuden vuoksi jokaiselle vastaantulijalle. Mutta kun en ole. Siispä olen se leuhka mimmi edelleen.

Googlaillessa selvisi, etten ole ainoa adhd, jonka on vaikea muistaa kasvoja. Selvisi myös, että meillä addeilla on usein huonompi kyky tunnistaa kasvojen tunnetiloja kuin normityypeillä. Tässähän on taas pohdittavaa.